Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarına destek veren ve merkezi Eskişehir’de bulunan Türkiye SMA Vakfı, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla geniş çaplı farkındalık etkinlikleri gerçekleştirdi. Belediyeler, özel okullar, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Sağlık, Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Eğitim Fakültesi gibi birçok kurumda düzenlenen etkinliklerde, SMA ve diğer nadir hastalıklar hakkında bilgilendirme yapıldı.
Etkinlikler kapsamında İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nde farkındalık etkinliği, Eskişehir Şehir Koleji, Ankara Doğa Koleji ve Eskişehir Özel Başarı Anadolu Lisesi’nde sunumlar gerçekleştirildi. Ayrıca Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, Sağlık, Uygulama ve Araştırma Hastanesi ve Eğitim Fakültesi'nde bilgilendirme stantları kurularak topluma yönelik bilinçlendirme çalışmaları yapıldı.
Türkiye’de 5 Milyon Kişi Nadir Hastalıklarla Yaşıyor
Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından küresel farkındalık günü olarak kabul edilen 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, Türkiye’de de büyük bir önem taşıyor. Ülkede yaklaşık 5 milyon bireyin nadir hastalıklarla yaşadığı belirtilirken, bu bireylerin aileleri ve yakın çevreleri de göz önünde bulundurulduğunda etkilenen kişi sayısının çok daha fazla olduğu vurgulanıyor.
Nadir hastalıklar kategorisinde yer alan SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalması ve hastaların yaşam kalitesinin artırılması için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı çerçevesinde farkındalık çalışmalarını sürdürüyor. Vakıf, her yıl olduğu gibi bu yıl da farklı platformlarda nadir hastalıklar ve SMA ile mücadeleye yönelik bir dizi etkinlik düzenledi.
"SMA’nın Önlenebilir Bir Hastalık Olduğunu Vurguluyoruz"
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanvekili Ece Soyer Demir, konuya ilişkin yaptığı açıklamada şunları söyledi:
“Nadir hastalıklar grubuna giren SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalmasının yolu, hastalık hakkında farkındalığın artması ve bu konuyla ilgili paydaşların işbirliğinin güçlenmesinden geçiyor. Bu nedenle Türkiye SMA Vakfı olarak; SMA ile mücadele için yürüttüğümüz faaliyetlerin her aşamasında farkındalık faaliyetlerimiz önemli bir yer tutuyor. Başta SMA’nın önlenebilir bir hastalık olması olmak üzere konuyla ilgili bilinmeyenleri, yanlış bilinenleri ve çözüm bekleyen sorunları her platformda görünür kılmak üzere farklı çalışmalar yürütüyoruz. Bu çerçevede bu yıl da 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla, konuya dikkat çekmek için çeşitli etkinlikler gerçekleştirdik.”